A l’occasion de la commémoration de la 9e Journée internationale de l’albinisme, célébrée le 13 juin de chaque année, une journée scientifique de sensibilisation sur l’albinisme a eu lieu à Brazzaville. Elle est l’œuvre de l’Institut national de la recherche en sciences de la santé, en collaboration avec l’Association Famille d’actions multiformes (AFAM), pool international des personnes atteintes d’albinisme.
L’objectif a été d’informer l’opinion sur les causes de l’albinisme, elle a été une occasion pour les intervenants de spécifier les différentes formes d’albinisme. Maladie génétique héréditaire, sur un mode autosomique, récessif parfois, elle est caractérisée par une absence totale ou partielle de la mélanine qui normalement détermine la pigmentation de la peau, des cheveux, des yeux et protège contre les rayons ultra-violets.
Dans son mot d’usage, Roland Mayala, président de l’AFAM a dégagé les objectifs de l’association : promouvoir l’acceptance au sein de la famille et conseiller les parents à prendre soins de leurs enfants atteints d’albinisme, veillez à l’épanouissement moral et entrepreneurial de ses bénéficiaires et parents donnant naissance à un enfant albinos. «Les personnes atteintes d’albinisme se sont organisées en 1995, pour créer une association appelée, Association famille d’actions multiformes communauté nationale des personnes atteintes d’albinisme pour mener des campagnes d’éducation et de sensibilisation. Car, la communauté à tendance à comprendre l’albinisme à travers les mythes».
Parlant du bien-fondé de la journée, la Pr Henriette Poaty a déclaré: «La rencontre permet de sensibiliser la communauté, mais aussi les personnes concernées elles-mêmes, sur les complications liées à l’albinisme. Il y a plusieurs complications, notamment celles liées à des problèmes cutanés, de vision…».
Ouvrant les travaux, Jean De Dieu Goma, secrétaire permanent du Conseil consultatif des personnes vivant avec handicap, a affirmé : « Cette journée met en ligne de mire l’importance de la problématique de l’albinisme au Congo. Dans notre pays, de tout temps, des rencontres se tiennent soit au niveau institutionnel ou des organisations de la société civile, autour de cette problématique. Mais à ce jour, il nous revient de nous poser la question sur la prise en charge collective de cette situation».
Des thèmes divers ont été développés par des spécialistes en dermatologie, en génétique, en ophtalmologie…, tels que, les Prs Nkombo Bayonne, Makita, Judith Nsondé Malanda. Sans oublier la contribution très remarquée de l’UNICEF au Congo, dont Cinthia Douabelé, chef de section éducation, protection et développement de l’adolescence a fait un exposé important sur les droits des enfants, notamment des droits des enfants atteints d’albinisme qui ont des problèmes au niveau de l’éducation dus à leur déficience visuelle. Elle a suggéré que le ministère de l’éducation prenne en charge cette condition et qu’il y ait vraiment la sensibilisation pour que les enseignants de ses enfants sachent l’accommoder ou avoir des aménagements dans ce sens.
Narcisse Kimbassa, chargé de la communication de l’Association Famille d’actions multiformes au comité national des personnes atteintes d’albinisme et membre du bureau exécutif de l’UNHACO, s’est réjoui des contributions et des recommandations formulées, mais surtout de la présence du ministère de l’Enseignement supérieur à travers l’Institut national de la recherche en sciences de la santé.
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