La célébration de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme a été lancée il y a dix ans, en 2014. Pour marquer ce temps fort, le thème de cette année a été: «Dix ans de Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme: une décennie de progrès collectifs». Outre au plan international, l’évènement a été célébré le 13 juin 2024 au Congo par plusieurs associations et ONG, dont Famille d’action multiforme.
C’était en présence de plusieurs délégués des ministères des Affaires sociales et de la Santé et du président de la fondation Ebina, Joe Washington Ebina. L’association Famille d’action multiforme créée en 1995 contribue au soutien de la cause de la personne albinos, bien que ne disposant pas d’assez de ressources financières. Ses objectifs sont, entre autres, de mettre un accent sur l’éducation des albinos ; leur offrir les mêmes opportunités que d’autres citoyens. Présidée par Roland Mayama, cette association a choisi d’échanger sur le thème: «Bilan et perspectives». Plusieurs exposants sont passés à la tribune parmi lesquels la Pr Henriette Poaty, généticienne.
L’albinisme est une maladie rare, non transmissible qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélanine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané). Il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. Les estimations oscillent entre un cas sur 5 000 et un cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d’albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d’albinisme décèdent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d’albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l’accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d’albinisme ont été et restent parmi les «laissés-pour-compte» de la société. Ils doivent donc faire l’objet d’interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable (ODD) des Nations unies.
Germaine NGALA
