Dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale de l’hémophilie, le Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD) ‘’Antoinette Sassou Nguesso’’ a organisé, le jeudi 17 avril 2025, une conférence-débat sur le thème international: «Accès pour tous: les femmes et les filles saignent aussi». Animée par le Pr Alexis Elira Dokekias, directeur général de ce centre, cette rencontre avait pour objectif de sensibiliser un large public à une maladie encore méconnue et de plaider pour une meilleure intégration des patients atteints de trouble de la coagulation dans le système de santé.
L’évènement s’est déroulé en présence du ministre de la Santé et de la population, Jean Rosaire Ibara; du représentant de l’OMS au Congo, le Dr Vincent Dossou Sodjinou; et de plusieurs médécins.
Au cours de cette conférence débat, le Pr Elira Dokékias a rappelé à l’auditoire le rôle majeur que la maman doit jouer pendant les premières règles de la fille. La maman est appelée à accompagner la fille pendant cette période pour sensibiliser sur le caractère physiologique normal de ce saignement afin de prévenir le risque de stress pouvant y découler. Cet accompagnement permet également de détecter quelques anomalies, par exemple la durée du saignement (au-delà de quatre jours) ou sa forme.
L’Hémophilie est un trouble congénital de la coagulation du sang causé par un déficit en facteur de coagulation, le facteur Vlll pour l’hémophilie A Facteur lX pour l’hémophilie B.
Le déficit provient des changements génétiques chromosome X portant les gènes de ces facteurs. L’une des principales maladies héréditaires de la coagulation est la maladie de Von Willebrand. Elle touche les individus des deux (2) sexes.
La maladie de Von Willebrand est la plus fréquente. Au Congo, environ 154 cas sont suspectés et diagnostiqués. L’anomalie touche la première phase de l’hémostase, notamment l’hémostase primaire. Les homéopathies constitutionnelles sont rares, mais le Congo est le premier pays en Afrique Noire à rapporter au sein d’une famille, Cinq cas d’une variété dénommée ‘’Thrombopathies de Glanzmann’’. L’hémophilie forme constitutionnelle est retrouvée sous deux formes: l’hémophilie A et l’hémophilie B.
Il existe des formes acquises de l’hémophilie qui touchent des sujets adultes, le plus souvent de sexe féminin (mais aussi des hommes) qui reproduisent des anticorps susceptibles de bloquer la production du Facteur IX ou du Facteur VIII.
A noter qu’au Congo et en Afrique, les études sont incomplètes. En Europe, on estime à 1 naissance sur 10.000 selon les registres mondiaux. On évalue entre 400.000 et 500.000 personnes atteintes dans le monde.
L’Hémophilie A est plus fréquente que l’hémophilie B représentant entre 80 et 85% de la population globale L’hémophilie congénitale touche généralement les garçons du fait d’une mutation présente chez la mère (femme conductrice).
En dépit de sa gravité, a dit le conférencier, l’hémophilie reste encore mal connue des populations. Souvent des causes mystiques sont pointées du doigt pour expliquer cette anomalie. De plus, il en résulte une stigmatisation des personnes atteintes alors que l’hémophilie nécessite des soins à vie. Cependant, une prise en charge précoce et correcte améliore considérablement la qualité de vie, et sur ce point le Pr Elira Dokékias rassure que le Gouvernement ne cesse de multiplier des efforts dans ce domaine de la lutte contre l’hémophilie.
Kette Darchevie et Christevie OBA (Stagiaires)
